子孫后代信息都可能被公開，基因隱私告急！
基因檢測(cè)正逐漸廣為人知，一些嗅覺靈敏的公司也不失時(shí)機(jī)地推出利用基因檢測(cè)預(yù)測(cè)疾病的商業(yè)化服務(wù)。在我們面前，一邊是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)打開的未來醫(yī)療世界大門，一邊是海量數(shù)據(jù)帶來的隱私安全“黑洞”。關(guān)注基因信息安全，正是為了基因檢測(cè)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)更好地發(fā)展。
基因檢測(cè)亂象叢生
近年來，基因檢測(cè)揭開神秘面紗，逐漸走進(jìn)大眾視野�；驒z測(cè)是指采集被檢測(cè)者的血液、口腔粘膜細(xì)胞，經(jīng)提取和擴(kuò)增其基因信息后，通過基因芯片等技術(shù)，對(duì)被檢測(cè)者細(xì)胞中的DNA分子的基因信息進(jìn)行檢測(cè)，并從中分析出包括疾病風(fēng)險(xiǎn)、用藥安全、營(yíng)養(yǎng)代謝等方面的信息。
專家介紹，基因檢測(cè)主要針對(duì)健康和個(gè)人成長(zhǎng)與發(fā)展方面進(jìn)行，通過基因檢測(cè)，可以預(yù)知高發(fā)疾病患病風(fēng)險(xiǎn)，檢測(cè)是否攜帶先天性遺傳疾病基因，幫助腫瘤患者進(jìn)行個(gè)性個(gè)體化醫(yī)療。毫無疑問，基因檢測(cè)所推動(dòng)的精準(zhǔn)醫(yī)療，將給人類帶來巨大福音。
但亂象也由此滋生�！耙豢谕僖海湍軠y(cè)出孩子的天賦和潛能”“準(zhǔn)確預(yù)測(cè)癌癥腫瘤，準(zhǔn)確率近100%”……打開搜索引擎，鍵入“基因檢測(cè)”，類似的廣告語不時(shí)可見�；驒z測(cè)儼然成了可以預(yù)測(cè)未來發(fā)展以及旦夕福禍的“利器”。
據(jù)了解，正規(guī)的基因檢測(cè)機(jī)構(gòu)一般要有獨(dú)立的醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)實(shí)驗(yàn)室，開展基因檢測(cè)項(xiàng)目，實(shí)驗(yàn)技術(shù)人員也應(yīng)該具備相應(yīng)的專業(yè)資質(zhì)�！艾F(xiàn)在，基因檢測(cè)市場(chǎng)魚龍混雜�！币晃徊辉敢馔嘎缎彰臉I(yè)內(nèi)人士告訴半月談?dòng)浾撸壳昂芏嗷驒z測(cè)機(jī)構(gòu)并沒有獨(dú)立的醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)實(shí)驗(yàn)室，業(yè)務(wù)水平參差不齊。
75個(gè)位點(diǎn)就能確定一個(gè)人
行業(yè)亂象的背后，不僅是檢測(cè)質(zhì)量不能保障，檢測(cè)結(jié)論可能存在誤導(dǎo)，還關(guān)系個(gè)人隱私安全。隨著精準(zhǔn)醫(yī)療在全球快速發(fā)展，越來越多的個(gè)人基因數(shù)據(jù)被“脫敏”后公開，用于各類研究。
人們往往認(rèn)為，一組醫(yī)療數(shù)據(jù)把名字、身份證信息去掉后就安全了，可以公開使用。然而，隨著基因檢測(cè)技術(shù)發(fā)展，只需大概75個(gè)統(tǒng)計(jì)上獨(dú)立的SNP(單核苷酸多態(tài)性)位點(diǎn)即可唯一確定一個(gè)人，所以說基因數(shù)據(jù)比指紋數(shù)據(jù)更敏感。當(dāng)基因檢測(cè)數(shù)據(jù)與一些病理數(shù)據(jù)相遇時(shí)很容易匹配到具體個(gè)人，從而侵犯?jìng)�(gè)人隱私。
“基因檢測(cè)和基因數(shù)據(jù)安全涉及倫理問題。例如，很多基因關(guān)系到人類的智商、身材等，還有一些檢測(cè)手段能判斷出胎兒的性別，所以不能隨便什么機(jī)構(gòu)都可以開展�！焙幽鲜∪嗣襻t(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳中心副主任醫(yī)師侯巧芳說。哈佛大學(xué)的一項(xiàng)調(diào)查顯示，92%的美國(guó)人不愿意公開基因數(shù)據(jù)，因?yàn)樽訉O后代的信息都有可能被公開。
