武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”
“你們?cè)诩依锉锏冒l(fā)狂的日子，卻是我們一年四季的日常�！庇囔o對(duì)記者說。
余靜是一名成骨不全患者，民間俗稱“瓷娃娃”，現(xiàn)居住于武漢。她平時(shí)是靠輪椅代步。成骨不全患者容易骨折，且軀干發(fā)育異常。因此，她無法站立，更不能行走。武漢封閉出行后，特別是完全封閉小區(qū)后，身高僅有80厘米的她，究竟是如何解決生活困難的？
她，不僅要自救，還不忘救助他人。
“神通廣大的APP幾乎都失靈”
余靜1975年生人，是一名土生土長的武漢人。但是她有很長一段時(shí)間跟家人在宜昌生活。2006年，余靜離開父母，回到武漢，目前獨(dú)居在洪山區(qū)一套廉租房內(nèi)。
疫情之初，因?qū)π鹿诜窝椎膫魅拘哉J(rèn)識(shí)不足，余靜回憶稱，她并沒有太放在心上。
直到鐘南山確認(rèn)病毒可以“人傳人”、武漢宣布封閉出行時(shí)，余靜才意識(shí)到事情嚴(yán)重了。既便如此，她仍然很樂觀，以為不需要多久就可以解除封鎖。
“拐點(diǎn)并沒有到來，糧食已經(jīng)先敲了警鐘！”余靜回憶說，過去“只需要一部智能手機(jī)，足不出戶就可一應(yīng)俱全”的好日子中斷了。
“這些神通廣大的APP幾乎都失靈，偶爾有商家接單，也由于管控，要么需要我到指定地點(diǎn)自取，要么只能送到小區(qū)門口。”在以前，她通過各種平臺(tái)購物，騎手會(huì)把東西送到家門口，順便帶走垃圾。原本每個(gè)周末，都有武漢義工聯(lián)派的志愿者，陪她去購物、逛花市�，F(xiàn)在，這一切都無可奈何地戛然而止。
“武漢微鄰里”小程序是武漢市各個(gè)社區(qū)工作人員與居民溝通的官方平臺(tái)。余靜在“微鄰里”上試著問網(wǎng)格員能否幫忙買菜。第二天下午，網(wǎng)格員取到菜后通知她下樓交接。余靜問能否送到門口，她說只能送到樓下。
下樓拿菜，對(duì)她并非易事�！澳貌嘶丶掖_實(shí)是費(fèi)了不少勁，拎不動(dòng)也拖不動(dòng)，要分幾次拿。拿回來還要把每種菜的包裝消毒，再放進(jìn)冰箱，然后再給自己消毒，總之很繁瑣。”
一周后余靜買了第二次菜。當(dāng)時(shí)正趕上業(yè)主微信群里有人組織團(tuán)購。余靜隨即買了一瓶酒精、三十枚雞蛋和十一斤蔬菜、兩筒面條，這足夠她吃大半個(gè)月�！安欢谪洸恍辛�！”
“不過這些東西不再需要我下樓取了，而是由鄰居們幫我送到家門口，甚至在豐巢里躺了三天的快遞包裹，鄰居也爽快地幫拿上來了�！庇囔o這才如釋重負(fù)。
“我們殘障朋友現(xiàn)在總結(jié)說，平時(shí)要跟鄰居多聯(lián)系，關(guān)鍵時(shí)刻，才能守望相助�！庇囔o說，“遠(yuǎn)親不如近鄰。當(dāng)你真正需要幫助的時(shí)候，身邊的這些鄰居能救你。”
余靜在廬山西海旅游。 受訪者供圖
“不敢下樓是因?yàn)椴桓易娞荨?/strong>
“普通人憋得發(fā)瘋，是因?yàn)樗麄冇猩缃恍枨�，而我們本來就足不出戶。你們無法忍受的日子，卻都是我們的日常。”
“對(duì)我來說，下一趟樓成本太高了�！备渌艘粯�，疫情讓她也必須全副武裝，回家后也必須消毒�！半娞輿]有低位按鈕，平時(shí)按電梯我自己帶一把尺子做輔助。有時(shí)遇到好心鄰居幫忙按一下�！庇囔o表示，萬不得已才下樓，封閉出行以來只下樓2次，為了扔掉生活垃圾，因?yàn)槊恐艿谋嵃⒁桃瞾聿涣肆�，“現(xiàn)在不敢下樓也是因?yàn)椴桓易娞�，多少有些�?dān)心氣溶膠。聽說我們這棟樓有確診病人，也不知電梯消毒情況如何�！�
挑戰(zhàn)最大的不止是坐電梯，還有給輪椅消毒，“我回家后，從頭到腳都要消毒一遍，再對(duì)輪椅消毒一遍，要花二十多分鐘。工作量比較大。”
“沒有這種經(jīng)驗(yàn)的人，可能想象不到會(huì)有這么麻煩�！庇囔o解釋說，“輪椅消毒的地方很多，手推圈，四個(gè)輪子，扶手，剎車。我必須從輪椅上轉(zhuǎn)移到另外的椅子上，轉(zhuǎn)過身來對(duì)輪椅消毒。每一次轉(zhuǎn)移，我必須用雙手做支撐，而手接觸過的其它地方也要消毒。這無疑多了不少工作量�！�
余靜在武漢東湖綠道。受訪者供圖
“被疫情沖擊得七零八落的日常生活”
“受疫情影響，我的作息時(shí)間跟往常不同，現(xiàn)在大多數(shù)時(shí)候是十點(diǎn)多起床，起床后直接吃中飯。偶爾中午起床，三頓合一頓解決。武漢的早餐品種豐富，幾十種不重樣的花式過早是全國聞名的。但是如今都吃不到了�，F(xiàn)在，只能在家天天煮面條�！庇囔o表示，過去的規(guī)律生活被疫情沖擊得七零八落的，“節(jié)奏亂了，無法完全靜心�！�
“不自覺把大量的精力放在刷與疫情相關(guān)的各種信息上，真正投入學(xué)英語和工作的時(shí)間反而變少了。我后來意識(shí)到這個(gè)問題，做了些調(diào)整，偶爾也會(huì)關(guān)閉朋友圈�！�
“我現(xiàn)在就是希望能夠趕緊結(jié)束，因?yàn)檩喴蔚妮喬ナ切枰錃獾�。再過兩個(gè)月這個(gè)輪胎就徹底沒氣了。過去，每個(gè)月打一次。家里有個(gè)高壓氣筒，但我的手沒勁兒啊，志愿者又都來不了�！庇囔o說。
“我時(shí)不時(shí)跟媽媽打個(gè)微信語音電話，相互了解下對(duì)方的情況，通過淘寶給她買了手套和酒精�！庇囔o表示，辦法就是慢慢想出來的。
“當(dāng)大家都戴上口罩時(shí)，聾人朋友都不知道發(fā)生了什么”
余靜有多個(gè)身份，比如小漁社會(huì)工作服務(wù)中心創(chuàng)辦者，比如湖北省婚姻家庭研究會(huì)生命關(guān)懷委員會(huì)副主任，此外她還是一名心理咨詢師。
不過，到目前，向她尋求心理幫助的殘障朋友不多�！耙粊硎谴蠹仪捌谶�在應(yīng)付醫(yī)療和生活方面的困難，只要解決了吃飯買藥看病的困難，情緒問題就會(huì)消失；二來是殘障朋友因?yàn)榇蠖鄶?shù)以居家生活為主，對(duì)于隔離在家這樣的情況，忍受力較高。但是隨著封閉管理的時(shí)間不斷延長，不排除會(huì)引起焦慮、抑郁等�！�
但另一個(gè)群體，引起了余靜的關(guān)注。
“我也是最近無意中才了解到，有比我挑戰(zhàn)更大的群體，就是失聰人群體�！庇囔o對(duì)人民網(wǎng)記者表示，“當(dāng)大家都已經(jīng)戴上口罩的時(shí)候，他們都不明白發(fā)生了什么�！�
余靜過去很少接觸聾人朋友。直到最近讀到女性網(wǎng)友“逗逗君”的文章時(shí)，她才意識(shí)到，在武漢的聾人群體，由于存在閱讀障礙，“對(duì)疫情可能完全不知情�！�
“很多電視新聞、節(jié)目頻道沒有手語，所以聾人朋友在接收信息方面很滯后�！庇囔o說，“當(dāng)大家都已經(jīng)戴上口罩的時(shí)候，他們還不明白發(fā)生了什么。網(wǎng)上很多比如怎樣防疫，怎樣戴口罩，如何消毒等防疫常識(shí)與信息，他們卻無法掌握�！�
“在武漢等地，很多聾人群體，尤其是先天性的聾人朋友，主要是用手語來表達(dá)。他們的思維習(xí)慣、認(rèn)知方式，跟我們有差別�！庇囔o解釋說，“如果沒有手語翻譯，即便有字幕，他們也很難去理解新聞到底在說什么。我有個(gè)朋友就把大量的防疫、防護(hù)信息翻譯成手語，錄制有手語的視頻，傳遞給那些聾人朋友。”
“很多先天聾人朋友，不像我們健全人一樣，未必都能接受正規(guī)的普通學(xué)校教育，所以很難掌握文字，也就不知道文字表達(dá)的是什么意思�！庇囔o表示，這件事也促使她更多思考社會(huì)的支持系統(tǒng)。
“此次疫情暴露出來社會(huì)對(duì)殘障群體支持不足，國家缺乏相應(yīng)的制度保障，就算有明文規(guī)定，比如無障礙建設(shè)條例，卻沒有匹配法律懲戒兜底，這就讓無障礙設(shè)施變成奇奇怪怪的形式�！庇囔o說，“殘障理念仍然是醫(yī)療模式占主導(dǎo)，缺乏社會(huì)模式的視角，導(dǎo)致殘障人士被邊緣化。媒體大多圍繞個(gè)人的堅(jiān)強(qiáng)和家庭的犧牲來敘事，極少探討社會(huì)應(yīng)該承擔(dān)的責(zé)任。”
“最重要的一件事 是學(xué)會(huì)麻煩別人”
2月2日，來自全國各地的殘障公益人士組成了一個(gè)線上“抗擊疫情殘障支持網(wǎng)絡(luò)”�！氨容^榮幸，我也是其中的一員。”余靜說。
“有一部分殘障者要么不知道如何求助，要么不愿意向社區(qū)或者陌生人求助，”余靜解釋她所在的調(diào)研組工作，“我們要核實(shí)需求、連接各方資源，同時(shí)，我們還要鼓勵(lì)這些殘障者向外界求助，以及指導(dǎo)如何求助�！�
2月7日，武漢一個(gè)社工朋友向余靜求助，說家在漢口的一個(gè)智力殘疾人，居家隔離，突然呼吸困難，情況很緊急，急需吸氧。
余靜迅速把求助信息轉(zhuǎn)到這個(gè)殘障支持網(wǎng)絡(luò)。當(dāng)即就有一位負(fù)責(zé)人出來認(rèn)領(lǐng)，說立即聯(lián)系相關(guān)資源。義工們輾轉(zhuǎn)找到了這位智力殘疾朋友，8日凌晨把他送進(jìn)了醫(yī)院。
疫情下，不是每個(gè)殘障朋友都能像余靜這樣，不僅懂得自救，還能救助他人。“一部分殘障朋友，把志愿者當(dāng)成救命稻草。那就是：你既然找到我了，那就得解決我所有問題。”余靜很不認(rèn)可這種做法，“我們會(huì)強(qiáng)調(diào)，沒誰是萬能的。我們會(huì)鼓勵(lì)他們，去找當(dāng)?shù)鼐游瘯?huì)、鄰居、殘聯(lián)等，主動(dòng)表達(dá)你的需求。畢竟，遠(yuǎn)水救不了近火�！�
“我覺得非常重要的一件事，就是學(xué)會(huì)去麻煩別人。”余靜說， “這個(gè)世界上沒有誰是不給別人添麻煩的。但是，學(xué)會(huì)麻煩別人，不是等靠要，不是坐享其成，而是合理合法地表達(dá)自己的需求，尋求外界幫助�！�
“我們都是有生命尊嚴(yán)的個(gè)體，希望被平等對(duì)待。為什么要忽視我們作為人的價(jià)值，人的尊嚴(yán)？”余靜表示，殘障朋友的自強(qiáng)自立與社會(huì)平等對(duì)待，都是同等的重要。
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